Et si un simple test sanguin avant le mariage pouvait transformer l’avenir de milliers de familles au Niger ? Cette question, au cœur des actions du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), met en lumière une maladie génétique encore trop méconnue : la drépanocytose.

Une histoire poignante a marqué la directrice du CNRD, le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, lors de son arrivée à la tête de l’établissement : « Un parent, confronté à l’extrême précarité, a dû abandonner son enfant atteint de drépanocytose faute de moyens pour se procurer les traitements nécessaires. » Ce témoignage illustre la réalité de nombreuses familles nigériennes, contraintes de faire face à cette maladie sans soutien adéquat.

Chaque année, des milliers d’enfants naissent avec la drépanocytose au Niger, une pathologie douloureuse et héréditaire. Pour éviter sa transmission, le dépistage prénuptial et le conseil génétique s’imposent comme des solutions essentielles. Cependant, la méconnaissance de cette maladie par la population et le manque de données nationales compliquent la lutte contre son expansion. Le CNRD œuvre activement pour promouvoir ces pratiques et sensibiliser les futurs parents.

Des initiatives concrètes pour sauver des vies

Sous l’impulsion de la Dre Mariam Boureima Djibo, le CNRD a mis en place plusieurs programmes ambitieux pour améliorer la prise en charge des patients. Parmi eux :

• Un dépistage néonatal lancé à la Maternité Issaka Gazobi, permettant une détection précoce et une prise en charge adaptée des nouveau-nés atteints ;
• La création d’une salle de soins intensifs et le recrutement de spécialistes (psychologues, épidémiologistes, réanimateurs) ;
• L’acquisition d’équipements médicaux de pointe et la distribution gratuite de médicaments ;
• La sensibilisation accrue des communautés et la formation du personnel médical ;
• L’accompagnement psychosocial des familles et le soutien psychologique des patients.

En 2024, plus de 2 000 jeunes ont bénéficié d’un dépistage gratuit, un chiffre qui illustre l’engagement du centre. « Ce dépistage précoce offre à ces enfants une chance de vivre mieux, avec moins de souffrances et une espérance de vie allongée », explique la Dre Marie Ousseini, pédiatre impliquée dans le projet.

Renforcer la prévention et l’accès aux soins

Pour réduire l’impact de la drépanocytose, plusieurs leviers doivent être actionnés :

• Le dépistage prénuptial généralisé à toutes les régions du Niger ;
• L’éducation thérapeutique des familles et des patients ;
• La collaboration avec les associations de patients et les leaders locaux pour une sensibilisation accrue ;
• L’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales de santé ;
• La construction d’un nouveau centre à Niamey pour décentraliser l’accès aux soins.

Un partenariat international pour une lutte durable

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) joue un rôle clé dans la lutte contre la drépanocytose au Niger. Lors de la Journée mondiale de la drépanocytose en 2024, l’OMS a offert un lot important de médicaments et de consommables médicaux au CNRD, un don salué par les autorités sanitaires. « Ce soutien a permis de renforcer significativement la prise en charge des patients », témoigne Mme Asmaou Salifou, mère de trois enfants drépanocytaires.

Le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, le Dr Casimir Manengu, a également souligné la nécessité de décentraliser le CNRD : « Ce centre dédié mérite d’être accessible à tous les Nigériens, où qu’ils se trouvent. » L’OMS s’engage également à appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, ainsi qu’à soutenir des études scientifiques pour une meilleure prise de décision.

Pour le Dr Batouré Oumarou, ces actions reflètent la volonté de l’OMS Niger de renforcer durablement la lutte contre cette maladie. « Ensemble, nous pouvons faire reculer la drépanocytose et offrir un avenir meilleur aux familles nigériennes », conclut-il.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Grâce à des solutions accessibles et à l’engagement de tous les acteurs, il est possible de réduire son impact et d’améliorer la qualité de vie des patients. Le chemin est encore long, mais les avancées réalisées au Niger montrent que des changements concrets sont possibles.